Новости

Сразу три девочки - Аня Беклемышева, Ксюша Николаева и Полина Волкова - получили жизненно необходимый препарат «Куван» благодаря помощи пермяков. Обычно неравнодушным людям за один раз удавалось исполнить желание жить только для одного ребенка. Теперь чудеса происходят в тройном объеме: сразу три ребенка получили лекарство для борьбы с редким генетическим заболеванием – атипичной фенилкетонурией.

Семьи девочек не могут покупать препарат самостоятельно: «Куван» не зарегистрирован для применения  в России и стоит больших денег. Одна упаковка, которой хватает, в лучшем случае, на месяц, обходится примерно в 60 тысяч рублей. Благодаря усилиям сотен людей, малышки получили шанс избавиться от боли и встать на ноги. В знак признательности семья Ксюши Николаевой объявила благодарность всем пермякам.

Год назад Полину Волкову мучила высокая температура, малышка не могла сидеть и держать в руках игрушки. После того, как она начала принимать «Куван», ситуация изменилась к лучшему. Теперь препарат нужен Полине постоянно. Любой перерыв в приеме таблеток может свести к нулю все прошлое лечение.

«Если Полина не будет принимать этот препарат, у нее в организме перестанет вырабатываться определенный белок, начнется отравление мозга. Когда погибает мозг,  то и ребенка уже не вернуть. Врачи говорят, если мы продолжим прием «Кувана», то Полина сможет стать самостоятельным человеком, начнет ходить. Уже сейчас мы достигли хороших результатов: Полина научилась сидеть, брать предметы своими руками. Еще год назад это было невозможно», - рассказывает Анастасия Волкова, мама Полины.
Десятилетней Ксюше Николаевой лекарство помогает справляться с болезненными приступами. Они возникают из-за отсутствия лечения и длятся по нескольку дней.

«Куван» очень необходим Ксюше, при правильной дозировке он серьезно помогает в лечении. После двух лет приема лекарства мой ребенок стал совершенно другим. Если раньше она у меня лежала, глаза не открывала, кушать не могла, то сейчас мы самостоятельно сидим и немножечко стоим. Мы даже учимся во 2 «Г» классе, учителя приходят к нам домой», - делится Ольга Гудынина, мама Ксюши.

Аня Беклемышева, самая маленькая из троих девчонок, выглядит совсем как здоровый ребенок. Она бегает, весело играет, но первое впечатление обманчиво. Болезнь затаилась в ее организме и может проявиться в любой момент.

«Болезнь пока не прогрессирует, у Ани наблюдается только небольшая задержка речи. Сейчас мы соблюдаем диету, но этого недостаточно, нам необходимо принимать «Куван». Если этого не делать, то начнутся более серьезные задержки в развитии, вплоть до того, что ребенок станет  полным инвалидом»,- переживает Алексей Беклемышев, папа Ани.

Благодаря стараниям пермяков девочки получили необходимое лекарство на ближайший месяц. В дальнейшем обеспечивать малышек «Куваном» обещали в краевом Министерстве здравоохранения.
Но лечение за счет бюджета не всегда возможно. У трехлетнего Максима Мелькова из Чернушки сложнейший порок сердца, перед которым бессильны местные врачи и чиновники. Чтобы получить шанс на спасение в Кардиологическом центре Берлина семье мальчика необходимо собрать 2,5 миллиона рублей. Помочь в этом могут пермяки.

Чтобы спасти сердце Максима достаточно перечислить любую посильную сумму:

1. Влюбом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн», выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

Если аппарат запрашивает дополнительную информацию и при этом не поддерживает буквенную клавиатуру, во всех графах достаточно ввести любой символ («пробел» или цифру), чтобы ваше пожертвование было принято.

2. Отправив SMS на номер 7715:

- для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».
- для абонентов Ростелеком (стоимость 40 рублей) с текстом: «Дедморозим».

Дополнительные сведения – на сайте dedmorozim.ru и по тел.: 271-51-38, координатор фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев.